2010 yılının Mart sabahının erken saatlerinde, karnımı kavrayan metal bir yumruk gibi hissettiren bir acıyla uyandım. Bu his, üç hafta boyunca sonsuz bir döngü içinde tekrar edecekti. 32 yaşındaydım, dört aylık hamileydim ve korkuyordum.

O zaman bilmiyordum ama oğlumun yanında büyümek istenmeyen misafirlerdi: birden fazla miyom, rahmin zarına yapışmış iyi huylu tümörler. Hamileliğimin ilk haftalarında – greyfurt kadar büyük – şişmişlerdi ve şimdi “ölüyorlardı”. O zamanlar miyomların ne olduğunu bile bilmiyordum.

Acil hastane ziyaretimden sonra, jinekoloğumla fazladan bir randevu almayı denedim, ancak resepsiyonist ihtiyacım olmadığına karar vermeyi kendi kendine üstlendi. Daha sonra ilk ultrasonumun fibroidleri ortaya çıkardığını öğrendim, ancak bana söylenmemişti. Endişelerime rağmen, doktorum tümörleri reddetti, bu beni önce hayal kırıklığına uğrattı ve sonra kızdırdı. Sağlıklı oğlum, acil sezaryen ile de olsa zamanında geldi. Miyomlar için takip tedavisi almadım ve yıllarca almadım.

İnanılmaz görünse de, hikayem tanıdık gelebilir – özellikle de benim gibi bir Siyah kadınsanız.

Çoğu miyom rahim duvarında büyür, ancak bunun dışında veya rahim içinde de büyüyebilirler. 40 yaşından büyük kadınların yüzde 40’ına kadarı bunlara sahiptir ve prevalans, menopoza kadar yaşla birlikte artar. Miyomların yaklaşık yüzde 20 ila 50’si semptomatiktir ve ağır dönemler, anemi, pelvik basınç ve kronik ağrının yanı sıra doğurganlık ve hamilelik zorluklarını içeren bir grup semptomla övünür. Fibroidler rahmi büyütebilir veya şeklini bozabilir ve bağırsakları veya mesane gibi yakın organları ağırlaştırabilir. Dayandığım dejenerasyon, genellikle hamilelik sırasında, miyomu besleyen kan bebeğe yöneldiği için olur.

Siyah kadınlar için miyomlar bir sayı oyunudur – onlara sahip olma olasılığımız beyaz kadınlardan iki ila üç kat daha fazladır; ayrıca ilgili semptomlara sahip olmamız daha olasıdır. Bazı ABD tahminlerine göre, aynı yaştaki beyaz kadınların yaklaşık yüzde altısına kıyasla, 18 ila 30 yaş arasındaki Siyah kadınların yaklaşık yüzde 25’inde miyom var. 35 yaşına kadar, Siyah kadınların yüzde 60’ında miyom var. Ayrıca tümörlerimizin büyük ve bol olma, daha genç yaşta gelişme ve hastaneye yatış gerektirme olasılığı iki ila üç kat daha fazladır.

Veriler açık: Irk bir risk faktörüdür.

Hiç kimse miyomlara neyin sebep olduğunu veya nasıl önleneceğini bilmiyor, bu yüzden bu, patlamaya kadar görünmez bir geri sayım olan patlayıcı bir cihazı taşımak gibidir.

Dokuz kişi bir deneyim bildirirken, 10’uncu kişi tam tersini bildiriyorsa, bu sonuç muhtemelen aykırıdır, değil mi? Ama her 10 kişiden biriyseniz, her gün ağrı ve rahatsızlık hissediyorsanız, varsayımlarda bulunmayan bir doktor istersiniz. Aksi takdirde, bir hastanın ihtiyaç duyduğu yardım, bireysel bir doktorun görüşünün diğer tarafında sıkışıp kalabilir.

Dr. Jamie Kroft da aynı fikirde. Toronto’daki Sunnybrook Sağlık Bilimleri Merkezi’nde miyom ve endometriozis hastalarını tedavi eden bir kadın doğum uzmanı ve cerrah, doktorların miyomları zararsız olarak yanlış tanımladıklarında, kadınların yardım istediğinde görmezden gelme olasılıklarının daha yüksek olduğunu belirtiyor.

Kroft, “Kadınların yüzde yetmiş beşi ağrılı dönemler bildiriyor, bu nedenle doktorunuz diğer semptomlar veya ortak noktalar için tarama yapmadıkça işten çıkarılma mümkün” diyor. “Kadınların regl dönemleri için neyin ‘normal’ olduğu konusunda ne kadar az şey bildiğini ve yıllarca tedavi edilmeden bırakılan yaşam kalitelerini etkileyen bir sorununuz olduğunu ekleyin.

Toronto’da iletişim uzmanı ve yazar olan 31 yaşındaki Jonsaba Jabbi, alevlenmiş bir apandisit olduğunu düşündüğü karın ağrısı için yapılan ultrasonun ardından 2018’de miyom olduğunu öğrendiğinde şaşırdı. “Doktor bana rahmimde orta büyüklükte bir miyom olduğunu söyledi ve endişelendim” diyor. “Kendimi sağlıklı bir insan olarak görüyorum ve birdenbire değildim.”

Jabbi, 1980’lerde birkaçını çıkaran annesinden miyomları duyarak büyüdü. Jabbi, adetlerindeki değişiklikleri fark ettikten sonra Eylül 2020’de doktoruyla görüşmeye çalıştı. Doktor, ciddi bir semptomu olmadığını açıklayarak, ultrason randevusu almak için pandemi geçene kadar beklemesini söyledi. Hormonal değişiklikleri fark ettiler, ancak Jabbi’ye bu değişikliklerin kilo alımına atfedilebileceğini söylediler. “Bu gerçekten sinir bozucu çünkü sağlığım hakkında proaktif olmak yerine bir şeylerin olmasını bekliyormuş gibi hissediyorum.”

Birçokları için miyom semptomları moral bozucu olabilir. Ancak Siyahi bir kadınsanız, özellikle ihmal ve inançsızlık deneyimlerinin uzun süredir belgelendiği durumlarda, sağlık sisteminde kendinizi savunmanız gereklidir. Kronik sırt ağrısı, sindirim sorunları veya kronik aneminin ağır yorgunluğuyla yaşadığınızı veya ağır dönemleriniz gerektirdiği için sosyal veya kariyer fırsatlarını kaçırdığınızı ve koşullarınız acil ve korkunç olana kadar beklemek zorunda kaldığınızı hayal edin. Bu arada, yaşam kaliteniz çöküyor.

Ajax, Ont’tan 44 yaşındaki lisanslı bir sosyal hizmet uzmanı ve psikoterapist olan Sabrina Young Blair için sürpriz daha şiddetliydi. 2012’deki ilk hamileliğinden bahsederken, “Altı aylık hamileydim, ani ve dinmeyen bir karın ağrısı hissettim” diyor. “Ebemi aradım, korktum. Yeni normalin bu dedi. Kulağa yuvarlak bağ ağrısı gibi geliyor, kulağa ‘Boş yap, düğün çiçeği’ gibi geliyordu. Genç Blair, miyomları olduğunu zaten biliyordu, ancak aile doktoru tarafından küçümsenmişti. “Doktor umursamıyor gibiydi, ben de öyle.” Ebesi karın ağrısını hiç takip etmedi.

Bunun yerine, Young Blair, dejenere fibroidlerini teşhis ettikleri acil servise gitti. Katılan kadın doğum uzmanı onu hasta olarak yerinde aldı ve tam dönem doğumuna kadar yatak istirahatine aldı. Fibroidleri için hiç tedavi görmedi. Kroft’a göre, hamilelikten sonra ağrının geçmesi yaygındır, ki bu Genç Blair için olan şeydir – ancak alevlenmeler bu güne kadar devam etmektedir.

Rahim fibroidlerini tedavi etmek için birkaç seçenek vardır ve çoğunlukla histerektomi tek kalıcı çözümdür – Kanada’daki histerektomilerin yaklaşık yüzde 30’u miyomları tedavi etmek için yapılır. Myomun kan akışını kesen uterin arter embolizasyonu veya sadece myomları alan laparoskopik myomektomi gibi prosedürler doğurganlığı korur ve daha invaziv yöntemleri geciktirir. Ancak bu seçeneklerle, miyomların beş ila 10 yıl içinde geri dönme olasılığı yüzde 40’tır.

Bu prosedürlere erişim, doktorların rahatlık ve bilgi seviyeleri gibi Kanada’da da değişiklik göstermektedir. Her iki faktör de zamanında ve uygun tedavi alıp almadığınızı etkiler. Irk önyargısını ekleyin ve görünüm daha kasvetli. Araştırma verileri, ağrı algısındaki ırksal yanlılığın tedavi önerilerini etkilediğini kanıtlıyor. Bazı deneyimli tıp uzmanları bile biyolojik farklılıklarla ilgili yaygın yanlış inançlar nedeniyle Siyah kadınların acısını beyaz hastalara göre daha az ciddi olarak algılamaktadır.

Bu yazı için görüştüğüm tüm kadınlar Siyah, ancak Kanada’da toplanan ırka dayalı sağlık verilerinde önemli boşluklar var.

Kanada hükümeti tarafından Eylül 2020’de yayınlanan Siyah Kanadalılar için sağlıkta eşitsizlikler üzerine bir rapor, sağlıkta eşitsizliklerin sadece sayılardaki bir farklılıktan daha fazlası olduğunu ve bakımda haksız farklılıklara yol açtığını açıkça belirtmektedir. Yine de, yeterli verinin olmaması, Siyah Kanadalıların sağlık gerçekleri ve deneyimlerine dair yanlış bir resme sahip olduğumuz anlamına geliyor.

Toronto Üniversitesi’nden Aisha Lofters, Onye Nnorom ve Nakia Lee-Foon’un da aralarında bulunduğu araştırmacılar, “Öğrenmek İçin Ölmek: Siyah Kanadalı Kadınlara Odaklanan Meme ve Rahim Ağzı Kanseri Çalışmalarının Kapsamını Belirleme” adlı çalışmalarında, meme ve rahim ağzıyla ilgili sağlık araştırmalarının eksikliğini buldular. Siyah Kanadalı kadınlarda kanser, Sahra altı Afrika’dan kadınların daha düşük serviks ve meme kanseri tarama oranlarına sahip olduğu görülüyor ve muhtemelen sağlıklarını daha büyük tehlikeye atıyor. Lee-Foon, yetersiz verinin, tedavi ve bakımla ilgili ırk temelli tutarsızlık iddialarını kanıtlayamamak anlamına geldiğini kaydetti.

Fibroidlerin fiziksel, duygusal ve toplumsal etkileriyle ilgili uzun bir listeye katlandıktan sonra, yardım etmeye hak kazananların ilgisizliği, yaralanmaya hakaret ekler.

Histerektomi, Montreal merkezli bir karşılıklı yatırım şirketi başkan yardımcısı olan 37 yaşındaki Nadine Djimbi Ayaba’ya sunulan tek tedavilerden biriydi. 2006’da lupus teşhisi kondu, 2016’da miyom yolculuğunu ateşleyen bir muayene oldu.

“Seansım hızlıydı” diyor. “Doktor bana fibroidlerim olduğunu söyledi ama ben asistanla daha çok konuştum. Soruları açıklamak veya cevaplamak için zaman ayırmadılar. Kendimi reddedilmiş ve kaybolmuş hissederek ayrıldım.” Üç yıl sonra, cevaplar için geri döndü ve bir ultrason beş miyom ortaya çıkardı. Bu sefer, doktorundan başka seçenekler istedikten sonra bile, histerektomi sunulan tek tedavi gibi görünüyordu.

Djimbi Ayaba, “Sadece soru soruyordum” diyor. “Ona çocuk isteyip istemediğime karar vermediğimi ve seçeneği açık tutmak istediğimi söyledim. O, benim yapacağım bir seçime atladı.”

Unionville, Ontario’da yaşayan 69 yaşında emekli kayıtlı bir hemşire olan annem Yvonne, yıllarca ağrıya, kronik anemiye ve migrene neden olan ağır dönemler geçirdi.

Kanada’ya göç ettikten sonra 1975’e kadar miyom teşhisi konmadı. Acıları, kardeşlerimin doğumları için yeni bir ob-gyne tayin edilinceye kadar devam etti. Annem, “O doktorla tanışmak her şeyi değiştirdi” diyor. “Acılarımı ciddiye aldı, ‘Çocuk yapman bittiğinde konuşalım’ dedi.”

Onlar yaptı. Annem 33 yaşında kısmi histerektomi geçirdi – artık miyom veya semptom yok. Annem neden bir nesil sonra kızlarının deneyimlerinin kendisininkiyle örtüştüğünü anlamıyor. Kız kardeşimde de miyom var. Geçtiğimiz Mayıs ayında, beş miyomunun en büyüğü, bir yumurtalığın etrafına sarılarak akut karın ağrısına neden oldu. Acil serviste sona erdi ve rahatsız edici miyom iki gün içinde acil miyomektomi ile çıkarıldı.

Genellikle karanlık görünüme rağmen, ufukta ışık var ve miyom hastaları için daha parlak günler vaat ediyor. Kroft, araştırma, bakım ve tedavideki trendler konusunda umutlu. “Erken ve daha az invaziv tedavilere, daha hasta merkezli araştırmalara ve olası genetik faktörlerin araştırılmasına odaklanmaktan heyecan duyuyorum.” “Bütün bunlar, hastaların yaşam kalitesini daha hızlı iyileştirmeye yol açıyor” diye ekliyor.

En heyecan verici değişikliklerin verilerle çok az ilgisi olduğunu düşünüyorum.

Kroft, “Tıp eğitiminde etnik gruplara daha fazla katılım ve hassasiyetle birlikte kültürel bir değişim fark ettim” diyor. “Gelen sakinler, ırk ve cinsiyet yanlılığı ve yanlış bilgilendirme konusunda daha bilinçli. Bakımın geleceği için çok cesaret verici.”

İşler doğru yönde ilerliyor, ancak ilerleme yavaşken ve cevapları bulmak öncelikli olmadığında inancı korumak zor.

Benimki gibi bir deneyim yaşamayacağınızı, hak ettiğiniz tedaviyi ihtiyacınız olduğu anda göreceğinizi güvenle söyleyene kadar, sessiz zamanlayıcı tik tak edene kadar beklemeye devam ediyoruz.