Süpermarketteki erişilebilir park yerine yeni çekmiştim. Bilirsiniz: yürümekte zorluk çekenlerin fazla uzaklaşmalarına gerek kalmasın diye ön kapının hemen yanında olan. Gözümün ucuyla onu gördüm.
O da benim gibi orta yaşlıydı ve gözle görülür şekilde yorgundu. Benden farklı olarak, dükkânın ana kapısından daha uzağa park etmişti. Bana şüpheyle baktı ve bakışlarında bir öfke parıltısı sezdim.
“O noktaya ihtiyacı varmış gibi görünmüyor,” diye düşünüyordu muhtemelen. Görünüşü biliyorum; Daha önce birçok kez gördüm.
Eminim o da benim gibi girişe daha yakın bir yere park etmeyi isterdi. Ayrıca, ne yazık ki bana erişilebilir bir park izni “ayrıcalığı” sağlayan rahatsızlıkları istemeyeceğinden de eminim .
Otoimmün bir hastalık olan lupusum var. Özünde, vücudumun bağışıklık sisteminin kendi doku ve organlarına saldırdığı anlamına gelir. Eklem ağrısı ve şişlikten göğüs ağrısına, nefes darlığından cilt lezyonlarına kadar çok sayıda rahatsızlığa neden olabilen, iltihaplanma ile işaretlenmiş bir hastalıktır. Fotosensitivite, ateş ve kronik yorgunluk da yaygındır. Böbrek yetmezliği, bu hastalıktan muzdarip bazıları için başka bir talihsiz yan etkidir.
İstatistik Kanada’ya göre , 2.000 Kanadalıdan 1’i lupustan muzdarip ve iki milyon vatandaş çeşitli, genellikle görünmez otoimmün hastalıklarla savaşıyor.
Lupus kroniktir ve boyun eğmez. Tedavisi yoktur, ancak semptomlarını tedavi edebilen ilaçlar vardır. Hastalığı hafifletebilirler, ancak mükemmel değiller. Tanı konduktan sonra hayatımın geri kalanında ilaç kullanacak biri olarak, bunu ilk ağızdan konuşabilirim . Reçeteli ilaçlar rejimi günlük yardım alırken, tüm semptomları ortadan kaldırmıyorlar. Çoğunlukla, onları bir dereceye kadar hafifletir ve azaltırlar, ancak ağrı her zaman mevcuttur.
Çalışırım, oynarım, yaşarım. Bunların hepsi haftanın gününe bağlı olarak göreceli normallik ve göreceli acı içinde yapılır. Görüyorsun, sahip olduğum bu hastalık tahmin edilemez. Bazı günlerde çalışabileceğim kadar gizleniyor veya geriliyor. Diğerlerinde, genellikle günlerce hareketsiz, yatağa ya da kanepeye eğilimli hale geliyorum. Kemiklerimin derinliklerinden yayılan ağrı ve sızılarda ne bir rahatlama ne de bir rahatlama var. Ve bu olaylarla birlikte gelen yan rahatsızlıklar – pek de eğlenceli değiller. Birçoğunun hafife aldığı basit görevler, bir lupus alevlenmesinin sancıları içindeyken görünüşte aşılmaz hale gelir. Sadece yürümek eklem, sırt ve bacak ağrılarını şiddetlendirir ve “lupus sisi” her türlü sosyal keskinliği azaltır.
Depresyon, deri döküntüleri ve lezyonlar, genel halsizlik… Devam edebilirim. Tam paketin kalbin zayıflığı için olmadığını söylemek yeterli.
Lupus ve benzeri otoimmün hastalıkların doğası, öngörülemez olmasıdır. “Flares” denilen şey, hiçbir kafiye, sebep veya uyarı olmaksızın birdenbire ortaya çıkacaktır. Bir gün iyi olacağım (göreceli olarak). Sonraki? O kötü. Yine de, yüzeyde, varlığından haberdar olmayanlar için her zaman iyi görünüyorum . Ve sorun burada yatıyor.
“Ama hasta görünmüyorsun,” diye itiraf etmek istediğim daha çok kez duydum. Hayır – hasta görünmüyorum. Ama ben. Hasta hissetmek ve günlük olarak işlev görmek bir arada olabilir . Ve ben ve benim gibi görünmez hastalıklarla yaşayan diğerlerinin insanların anlamasını isteyeceğimiz şey de bu.
“Görünmez hastalık”, başkaları tarafından hemen görülmeyen herhangi bir tıbbi durum olarak tanımlanabilir. Terim genellikle diyabet, artrit ve epilepsi gibi kronik hastalıkları ele almak için bir şemsiye tabir olarak kullanılır.
Lupusun daha yaygın olarak tanınan belirtilerinden biri, genellikle etkilenenlerin yüzlerinde bulunan kelebek şeklindeki döküntüdür. Bazı durumlarda burnu ve her iki yanağı da kapsayan, bu hastalık için yaygın olarak kullandığımız isimle sonuçlanan bu göstergedir. “Lupus” kurt için Latincedir ve on üçüncü yüzyılda, adı bir kurt ısırığına benzeyen bir döküntü ile işaretlenmiş hastalığa atfedilmiştir. İsim takıldı. Ben de dahil olmak üzere, hastalığın bu bariz belirtisini göstermeyen bizler, çoğu zaman “gerçekten” hasta olup olmadığımız sorgulanır, çünkü tüm rahatsızlıklar kesinlikle görünür durumdadır, değil mi?
Bu amaçla, görünmez hastalıklar bazılarının kafasını karıştırır ve bazılarını kızdırır. Hastalığımı öğrenen insanların şok ve kafa karışıklığı da dahil olmak üzere çeşitli tepkiler verdiğini buldum. “Hasta” olanlara ilişkin kökleşmiş algılarına uymuyorum, bu nedenle teşhisimi ya da hastalığın etkilerinin doğasını sorguluyorlar. Bazıları, erişilebilir bir park yeri kullanmayı gerçekten “hak edip etmediğimi” sorgulayabilir. Diğerleri “iyi görünüyorum” konusunda ısrar ediyor
Değilim. Ama dışarıdan öyle görünüyorum. Görünüş aldatıcı olabilir.
Sonuç olarak, sık sık kendimi ve eylemlerimi bir şekilde açıklamam gerektiğini hissediyorum. İster ani bir patlama nedeniyle planları son dakikada iptal et, isterse dayanıklılık seviyemin çok ötesinde olduğunu bildiğim bir etkinlik davetine cevaben önceden pişmanlıklar gönder. Uzun süre yürümek, ayakta durmak veya geç saatlere kadar dışarıda kalmak, lupus hastaları için zararlı fiziksel etkilere neden olabilir, bu nedenle sosyal aktiviteler sınırlıdır. Bu (ve diğer türden) görünmez hastalıktan kurtulabilecek kadar şanslı olanlar için, etkilenenlerin hem fiziksel hem de psikolojik etkilerinden kaçındığınız için şükredin.
Suçluluk, utanç, öfke ve teslimiyet, benim ve benim gibi “iyi görünen” insanların yaşadığı duyguların günlük listesinde yer alıyor. İyi niyetli arkadaşlar bile çoğu zaman hedefi kaçırır, faaliyet alanımda gerçekçi olanı unutur.
“Ama hasta görünmüyorsun ” demeye devam ediyorlar.
Ama biz.
Sert bir üst dudağı tutmaya, acıya gülümsemeye ve onunla devam etmeye yeni alıştık. Bu seçeneklerin hiçbirinin mümkün olmadığı günlerde, bizi yataklarımızda, kanepelerimizde, evlerimizde, ağrılarımızı, acılarımızı beslerken ve şu anki alevlerin geçmesini dilerken bulacaksınız. Bazen ağlıyoruz. Çoğu zaman kızgınız. Her zaman, içinde bulunduğumuz bu gerçekliğe, kafiye ve mantıktan yoksunluğuna ve kaba kuvvete boyun eğiyoruz.
“Ama hasta görünmüyorsun.”
Değilim – ama öyleyim. Ve her gün sokakta yanınızdan geçen, hepsi sağlıklı ve iyi görünen çok sayıda insan da öyle. Yukarıdakilerin hiçbiri olmayabilirler, ancak sağlığın cilası tam da budur – bazılarımız için iltihaplanma gerçeği ve daha kötüsü sürekli olarak yüzeyin altında iltihaplanır. Görünmezlik, dokunulmazlık anlamına gelmez.
Marketin ana kapısına doğru yürürken otoparktaki kadın beni incelemeye devam etti. Yürüyüşümü incelerken ve erişilebilir park yerini yanlış kullanma olasılığımı hesaplarken, hedefime devam ettim. Yanlış bir şey yapmadığımı bilerek başım dik ve dimdik durduğumu söylemek isterim. Ancak zar yok. Ağrıyan eklemlerim buna izin vermiyordu.
